Stichting Autisme Research

19310002-TeamworkDe Stichting Autisme Research (SAR) zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar autisme. Het gaat om specifiek onderzoek dat in principe wordt verricht door het Autism Research Centre (ARC) van de Universiteit van Cambridge. Ook kan het gaan om onderzoek onder auspiciën van dat centrum.

De SAR is in december 2013 opgericht door vier Nederlanders en verbonden aan een Engelse stichting met datzelfde doel, de Autisme Research Trust.  Cambridge werkt aan een projectenlijst. De SAR streeft er met nadruk naar ook andere universiteiten aan onderzoek te laten deelnemen. De Universiteit van Cambridge stimuleert dat.

Het ARC staat onder leiding van de Engelse hoogleraar prof. Simon Baron-Cohen. Het Autism Research Centre heeft tot doel meer kennis te verkrijgen over oorzaken van autisme. Daarnaast streeft het centrum ernaar te onderzoeken welke interventies het beste zijn om mensen met een stoornis in het autistisch spectrum zo goed mogelijk te ondersteunen.

Autisme is een stoornis die betrekking heeft op gemiddeld een op honderd personen in de wereld. Dat zou in Nederland circa 170.000 mensen betreffen. Samen met hun directe familieleden heeft een groep van een half miljoen Nederlanders dagelijks direct te maken met de effecten van autisme.

De Stichting Autisme Research is ervan overtuigd dat met investeren in een sterke kwaliteit van research het verschil te maken valt voor mensen met autisme nu en voor toekomstige generaties.

De Stichting Autisme Research is ervan overtuigd dat met investeren in een sterke kwaliteit van research het verschil te maken valt voor mensen met autisme nu en voor toekomstige generaties.

Onderzoek in Eindhoven

Het Autisme Research Centre publiceerde in 2010 dat de omvang van autisme in Eindhoven meer dan twee keer zo hoog is dan die van Haarlem en Utrecht (Roelfsema et al, 2011, Journal of Autism and Developmental Disorders), de zogeheten Eindhoven Study. Aangezien Eindhoven het technologisch centrym is van Nederland, bevestigde het daarom de voorspelling van de hyper-systemizing theorie (Baron-Cohen, 2006, Archives of Diseases in Childhood). Deze houdt  in dat autistische mensen een sterke belangstelling hebben voor systemen, en dat ouders van autistische jongeren dat ook hebben. Er is een erfelijke relatie.

Het ARC zou een researchinitiatief willen nemen dat aansluit op bestaande onderzoeken, waaronder het eerdere in Eindhoven. Het nieuwe element betreft een onderzoek of de  aanwezigheidsgraad van autisme bij kinderen van werknemers in de STEM-sector (science, technology, engineering, maths) hoger is dan de gebruikelijke één procent autisme in een normale populatie. De research richt zich er ook op of een mogelijke hogere score geassocieerd kan worden met het feit dat een of twee ouders werkzaam in de technologische (STEM-)sector. Het onderzoek vindt plaats door werknemers van technologische bedrijven te bevragen aan de hand van een enquête. Een gelijk onderzoek moet plaatsvinden bij werknemers van bedrijven in de regio Eindhoven die niet werkzaam zijn in een STEM-functie.

Een uitbreiding van het onderzoek zou kunnen zijn dat Cambridge hetzelfde onderzoek uitvoert in Silicon Valley. Dat laatste heeft de voorkeur van de universiteit. Een voordeel zou zijn dat een bedrijf in de regio Eindhoven ook werkzaam is in Silicon Valley.

Het resultaat van een dergelijk onderzoek biedt overheden en bedrijven inzicht in hun bewoners en werknemers. Mensen met een stoornis in het autistisch spectrum stellen specifieke vragen op onder andere het gebied van scholing, wonen en vrije tijd. Er zijn veel landen met snelgroeiende technologiegebieden.

De kosten voor een onderzoek in het kader van Eindhoven Study II bedragen 40.000 euro. De kosten voor een onderzoek inclusief Silicon Valley bedragen 70.000 euro.