Stichting Autisme Research

19310002-TeamworkDe Stichting Autisme Research (SAR) zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar autisme. Het gaat om specifiek onderzoek dat in principe wordt verricht door het Autism Research Centre (ARC) van de Universiteit van Cambridge. Ook kan het gaan om onderzoek onder auspiciën van dat centrum.

De SAR is in december 2013 opgericht door vier Nederlanders en verbonden aan een Engelse stichting met datzelfde doel, de Autisme Research Trust.  Cambridge werkt aan een projectenlijst. De SAR streeft er met nadruk naar ook andere universiteiten aan onderzoek te laten deelnemen. De Universiteit van Cambridge stimuleert dat.

Het ARC staat onder leiding van de Engelse hoogleraar prof. Simon Baron-Cohen. Het Autism Research Centre heeft tot doel meer kennis te verkrijgen over oorzaken van autisme. Daarnaast streeft het centrum ernaar te onderzoeken welke interventies het beste zijn om mensen met een stoornis in het autistisch spectrum zo goed mogelijk te ondersteunen.

Autisme is een stoornis die betrekking heeft op gemiddeld een op honderd personen in de wereld. Dat zou in Nederland circa 170.000 mensen betreffen. Samen met hun directe familieleden heeft een groep van een half miljoen Nederlanders dagelijks direct te maken met de effecten van autisme.

De Stichting Autisme Research is ervan overtuigd dat met investeren in een sterke kwaliteit van research het verschil te maken valt voor mensen met autisme nu en voor toekomstige generaties.

De Stichting Autisme Research is ervan overtuigd dat met investeren in een sterke kwaliteit van research het verschil te maken valt voor mensen met autisme nu en voor toekomstige generaties.

Onderzoek in Cambridge

Het Autism Research Centrum in Cambridge heeft meerdere lopende projecten. Hieronder een overzicht van afgesloten en lopende projecten waarvoor geld ingezameld wordt.

Project Name Cost of Project Amount
Awarded
Date awarded End Date Closed
Oxytocin Treatment £5,000 £5,000 Jan 2012 Jan 2014 Yes
IMFAR travel bursary £750£
10,000
June 2012
March 2014
June 2014 Yes
GP Red Flags  £120,000 £2,500
£15,000
July 2012
Jan 2013
July 2015 No
Cambridge Autism Research Database £2,500 July 2012 July 2013 Yes
Autism-STEM Project £180,000 £19,000 Jan 2013 Jan 2015 No
Gene Sequencing £240,000 £100,000
£12,000
June 2013
Jan 2014
June 2015 No
Hormone Project £160,000 £32,000 Jan 2014 Jan 2015 No
Oxytocin Brain Scanning £41,880 £41,880 Jan 2014 Jan 2017 No
Transporters Brain Scanning £38,880 £38,880 Jan 2014 Jan 2017 No
Pilot Autism Early Brain Development Study £30,000 £30,000
£40,000
June 2014
Nov 2014
June 2016 No
Total awarded to the ARC   £349,510      
Chitra Sethia Autism Centre   £125,000
£15,000
     
TOTAL £489,510

 

  Jan14 June14 Jan15 June15 Jan16 June16 Jan17 June17 Jan18
Oxytocin Treatment

 

 

 

 

 

 

 

 

 

IMFAR travel bursary

 

X

 

 

 

 

 

 

 

GP Red Flags

X

X

X

X

X

 

 

 

 

CARD

X

X

 

 

 

 

 

 

 

Autism-STEM Project

X

X

X

 

 

 

 

 

 

Gene Sequencing

X

X

X

X

X

 

 

 

 

Hormone Project

 

X

X

X

 

 

 

 

 

Oxytocin Brain Scanning

 

X

X

X

X

X

X

X

 

Transporters Brain Scanning

 

X

X

X

X

X

X

X

 

 

Restricted donations

Trust/Individual Amount Project Update due
The Mercers’ Company £750 IMFAR travel bursary n/a
The N.Sethia Foundation £125,000 Chitra Sethia Autism Centre n/a
The N.Sethia Foundation £10,000 Chitra Sethia Autism Centre n/a
Charterhouse £12,000 Gene Sequencing Oct 2014
Charterhouse £10,000 Hormone Project Oct 2014

 

Het bestuur van de stichting

Het bestuur van de Stichting Autisme Research bestaat uit Robert Verwaaijen (voorzitter), Marlou Heskes-Van ’t Hoofd (secretaris), Sjef Pieters (penningmeester) en Patrick Wiercx (bestuurslid)

Robert Verwaaijen (Amsterdam) is oprichter van RoBen Partners, een venture capital fonds dat in snel groeiende technologiebedrijven investeert. Hiervoor werkte hij voor Prime Ventures in Amsterdam en was hij  consultant voor de Monitor Group in New York en Londen. Hij heeft een BS-graad in Business Management bij Babson College, Maine, VS. Hij is tevens bestuurslid van de Engelse zusterstichting van de Stichting Autisme Research, de Autism Research Trust.

Sjef Pieters (Blaricum) is werkzaam voor Russell Investments in Amsterdam. Als Head of Nordics is hij verantwoordelijk voor de business development en relaties met institutionele beleggers zoals pensioenfondsen, banken en verzekeringsmaatschappijen.

Marlou Heskes-Van ’t Hoofd (Mierlo) is communicatieadviseur, docent en zorgcoördinator bij de Fontys Hogeschool ICT in Eindhoven. Voor de Master Special Educational Needs doet ze onderzoek naar talentontwikkeling van studenten met autisme vanuit de positieve psychologie. Daarnaast heeft ze gestudeerd aan de Hoge Hotelschool in Maastricht en voltooide ze de doctoraal studie Bestuurs- en Organisatiewetenschap in  Utrecht.

Patrick Wiercx (Eindhoven) is onderwijsjournalist bij De Persdienst van Wegener in Nijmegen, dat aan de zeven Wegenerkranten artikelen levert. Hij is mede-oprichter van Stichting De Bastide in Eindhoven, een ouderinitiatief dat streeft naar huisvesting voor jongeren met autisme. De komende jaren realiseert de stichting 44 appartementen in Eindhoven.  Hij studeerde eerstegraads pedagogiek (onderwijskunde) in Tilburg.

Onderzoek in Eindhoven

Het Autisme Research Centre publiceerde in 2010 dat de omvang van autisme in Eindhoven meer dan twee keer zo hoog is dan die van Haarlem en Utrecht (Roelfsema et al, 2011, Journal of Autism and Developmental Disorders), de zogeheten Eindhoven Study. Aangezien Eindhoven het technologisch centrym is van Nederland, bevestigde het daarom de voorspelling van de hyper-systemizing theorie (Baron-Cohen, 2006, Archives of Diseases in Childhood). Deze houdt  in dat autistische mensen een sterke belangstelling hebben voor systemen, en dat ouders van autistische jongeren dat ook hebben. Er is een erfelijke relatie.

Het ARC zou een researchinitiatief willen nemen dat aansluit op bestaande onderzoeken, waaronder het eerdere in Eindhoven. Het nieuwe element betreft een onderzoek of de  aanwezigheidsgraad van autisme bij kinderen van werknemers in de STEM-sector (science, technology, engineering, maths) hoger is dan de gebruikelijke één procent autisme in een normale populatie. De research richt zich er ook op of een mogelijke hogere score geassocieerd kan worden met het feit dat een of twee ouders werkzaam in de technologische (STEM-)sector. Het onderzoek vindt plaats door werknemers van technologische bedrijven te bevragen aan de hand van een enquête. Een gelijk onderzoek moet plaatsvinden bij werknemers van bedrijven in de regio Eindhoven die niet werkzaam zijn in een STEM-functie.

Een uitbreiding van het onderzoek zou kunnen zijn dat Cambridge hetzelfde onderzoek uitvoert in Silicon Valley. Dat laatste heeft de voorkeur van de universiteit. Een voordeel zou zijn dat een bedrijf in de regio Eindhoven ook werkzaam is in Silicon Valley.

Het resultaat van een dergelijk onderzoek biedt overheden en bedrijven inzicht in hun bewoners en werknemers. Mensen met een stoornis in het autistisch spectrum stellen specifieke vragen op onder andere het gebied van scholing, wonen en vrije tijd. Er zijn veel landen met snelgroeiende technologiegebieden.

De kosten voor een onderzoek in het kader van Eindhoven Study II bedragen 40.000 euro. De kosten voor een onderzoek inclusief Silicon Valley bedragen 70.000 euro.